Memperingati Hari Down Syndrome

Baca 3 menit

WORLD Down Syndrome Day (WDSD) diperingati setiap 21 Maret. Pada hari ini, organisasi down syndrome di seluruh dunia mengadakan berbagai kegiatan untuk meningkatkan kesadaran publik akan Down Syndrome. Dipilihnya tanggal tersebut oleh Down Syndrome International (DSI) sesuai dengan keunikan Down syndrome dalam triplication (trisomy) dari 21 kromosom. Ide ini awalnya diajukan oleh Stylianos E. Antonakis, seorang dokter ahli genetika dari University of Geneva Medical School, dan dengan antusias diadopsi oleh ART21. Acara peringatan pertama kali diadakan pada 21 Maret 2006 di Geneva. Pengenalan WDSD juga diluncurkan pada 21 Maret 2006 di Singapura oleh Down Syndrome Association. (int)

Kelainan yang berdampak pada keterbelakangan pertumbuhan fisik dan mental ini pertama kali dikenal pada tahun 1866 oleh Dr.John Longdon Down. Karena ciri-ciri yang tampak aneh seperti tinggi badan yang relatif pendek, kepala mengecil, hidung yang datar menyerupai orang Mongoloid maka sering juga dikenal dengan mongolisme. Pada tahun 1970an para ahli dari Amerika dan Eropa merevisi nama dari kelainan yang terjadi pada anak tersebut dengan merujuk penemu pertama kali sindrom ini dengan istilah sindrom Down dan hingga kini penyakit ini dikenal dengan istilah yang sama.

Gejala yang muncul akibat sindrom down dapat bervariasi mulai dari yang tidak tampak sama sekali, tampak minimal sampai muncul tanda yang khas. Penderita dengan tanda khas sangat mudah dikenali dengan adanya penampilan fisik yang menonjol berupa bentuk kepala yang relatif kecil dari normal (microcephaly) dengan bagian anteroposterior kepala mendatar. Pada bagian wajah biasanya tampak sela hidung yang datar, mulut yang mengecil dan lidah yang menonjol keluar (macroglossia). Seringkali mata menjadi sipit dengan sudut bagian tengah membentuk lipatan (epicanthal folds). Tanda klinis pada bagian tubuh lainnya berupa tangan yang pendek termasuk ruas jari-jarinya serta jarak antara jari pertama dan kedua baik pada tangan maupun kaki melebar. Penyandang sindrom down hidup dengan keterbatasan intelektual, masalah perilaku, dan sosialisasi. Kendala itulah yang menjadi penyulit utama mereka dalam menatap masa depan.

Banyak orang tua yang menganggap latihan yang sudah terprogram secara ilmiah terlalu memakan waktu dan lamban kelihatan hasilnya. Tidak sedikit orang tua tidak tergoda dengan segala yang instan dalam pengasuhan anak sindrom down. “Logikanya, tiap pencapaian bisa diraih setelah mengikuti urut-urutan tahap perkembangan.” Senam otak misalnya, pelatihan ini tak jauh berbeda dengan terapi yang dirumuskan secara ilmiah. “Silakan saja diikuti namun jangan tergiur dengan iming-iming keuntungannya untuk kemampuan otak anak sindrom down,”. Penyandang sindrom down diketahui mengalami retardasi mental antara ringan hingga sedang. Kisaran IQ-nya 30 sampai 69. “Rata-rata IQ-nya 60 sampai 69,” Dengan karakteristik seperti itu, penyandang sindrom down memerlukan pelatihan yang berulang bahkan untuk mengerjakan sesuatu yang sederhana. Kenyataan itu sekaligus menunjukkan potensi mereka. “Anak-anak nantinya bisa memiliki keunggulan di bidang pekerjaan yang sederhana dan berulang.”

Fakta itu tidak muncul untuk membuat orang tua berkecil hati. Sebaliknya, ayah dan bunda justru diajak untuk objektif terhadap kondisi anak. “Dengan sungguh-sungguh mendidiknya, anak akan berkembang optimal meski ia berbeda dengan anak reguler,” Target orang tua semestinya juga berujung pada kebahagiaan anak. Dia harus menjadi pribadi yang memiliki harga diri, mandiri, mempunyai keterampilan fungsional dan sosial, serta tidak membebani masyarakat. “Kelak ketika usia dewasa, ia dapat bekerja di bidang yang sederhana agar dapat bermanfaat dan bermasyarakat.”

Hari Sindrom Down sedunia merupakan hari istimewa bagi mereka yang menghadapi sindrom Down di seluruh dunia. Hari itu disambut pada 21 Maret setiap tahun dengan berbagai pelaksanaan aktivitas dan acara bagi meningkatkan kesedaran awam terhadap hak dan kesejahteraan kepada mereka yang mengalami penyakit ini.

Sumber: Hari-hari Besar Internasional, ms.wikipedia.org, koranmakassaronline.com.